Elämän tärkeimmät asiat näyttäytyvät kristallin kirkkaina, kun on mahdollista, että oman lapsen ensimmäinen elinvuosi saattaa jäädä viimeiseksi. Lapseni syöpä on ollut minulle elämäni suurin kirous ja suurin siunaus. En olisi koskaan uskonut tai halunnut, että lapseni ja perheemme joutuu sen kokemaan, mutta se on ollut myös suurin ja arvokkain oppikouluni elämässä.

Vauvavuodestamme tuli kertaheitolla selviytymistaistelu, kun viisi kuukautta täyttäneellä lapsellamme diagnosoitiin akuutti myelooinen leukemia. Muskarin ja vauvauinnin sijasta vietin äitiyslomaani Kympillä, puhdistin keskuslaskimokatetria, desinfioin lattialle pudonneita leluja ja kyttäsin verikoetuloksista neutrofiiliarvoja.

Nukuimme ensimmäisen kerran koko perhe yhdessä kotona, kun sairaalaan kirjautumisesta oli kulunut 95 yötä. Elimme lähes koko puolen vuoden hoitojakson sairaalassa. Löysin itsestäni positiivisesti ajattelevan voimanaisen, jonka teflonpinnasta muiden murheet valuivat tarttumatta omaan mieleen. Kuljin laput silmillä ja työnsin pelon, vihan ja surun syrjään. Osastolla en pystynyt kuuntelemaan muiden perheiden tarinoita, jotta pysyisin itse toimintakykyisenä. Ei ollut muita vaihtoehtoja selviytyä.

Matka unohdettuihin tunteisiin

Syöpäsoluista ei näkynyt merkkejä enää ensimmäisen kuurin jälkeen. Yksivuotisyntymäpäivän paras lahja oli kuulla lääkärin suusta sana remissio ja päästä hoidonlopetustutkimuksiin. Aloimme opetella tavallista pikkulapsiarkea yksivuotiaan kanssa elettyämme eristyksissä yhdeksän kuukautta.

Kaikki oli niin kuin ennenkin ja toisaalta mikään ei ollut enää ennallaan. Itkin onnesta viedessäni lasta hoitojen jälkeen neuvolaan rokotettavaksi. Desinfioin syöttötuolia ravintolassa ja pesin lapseni käsiä ennen ja jälkeen muskarin. Välttelin nuhaisia ihmisiä ja kirosin kaikki pallomeret, jotka houkuttelivat taaperoa maistelemaan värikkäitä palloja.

 

Syövän saastuttama pallomeri

Syövän saastuttama pallomeri

Hoitojen jälkeen koin putoavani täysin tyhjän päälle. Ensin olin virran vietävänä hoitokaavioiden keskellä ja solukuoppien pohjalla. Sitten sairaus oli selätetty ja istuin lapseni kanssa yksin kotipihan hiekkalaatikolla miettimässä, mistä löydän äitiystäviä, joihin en vauvavuotena ollut tutustunut. Sosiaaliset ympyrät vaihtuivat, enkä enää koskaan tavannut hoitajia, joiden tullessa huoneeseen lapseni hymyili leveämmin kuin kenellekään perheenjäsenelle. Oli oltava itse aktiivinen ja löydettävä tavat parantaa itsensä.

Vuoden jälkeen hoitojen päättymisestä aloin olla jotenkin tolpillani ja eksyin sattumalta tai kohtalon ohjaamana yinjoogakurssille. Kehoni ilmoitti tarpeesta käsitellä elämäni raskainta ja ihaninta vuotta. Viiden minuutin rauhallisissa venytyksissä aloin tiedostaa, kuinka kireä ja jännittynyt kehoni oli, puolustusasemissa valmiina uuteen taisteluun.

Venytysten aikana mieleeni alkoi pulpahdella valokuvamaisia muistoja sairaala-ajoilta. Elin uudelleen hetkiä, jolloin lääkärit selittävät syöpädiagnoosin yksityiskohtia, miten palelimme infektio-osaston vetoisassa huoneessa ja kuinka vietin viikon erossa lapsestani aina flunssan iskiessä. Ymmärsin kehoni padonneen kaikki ne tunteet, joita en sairauden aikana ollut voinut tuntea.

En voinut antaa pelolle valtaa, kun poikani taisteli hengestään. Mieli ei antanut silloin mahdollisuutta ajatella, että lapseni voi kuolla. Sen tunteen aika oli vasta yli vuoden päästä hoidoista.

Päistikkaa solukuopan kuohuihin

Päistikkaa solukuopan kuohuihin


Taideterapian parantava voima

Kaipasin päästä purkamaan ajatuksiani saman kokeneiden kanssa. Ilmoitus Sylvan viikoittaisesta taideterapiasta vanhemmille osui juuri silloin kohdalleni. Marraskuussa aloitimme 21 kerran taideterapiamatkan kohti kevättä. Toivoin kantavani matkan päättyessä pienempää taakkaa.

Taideterapia oli minulle tärkeä osa suurempaa pysähtymistä. Huomasin, että taiteella on parantava voima. Maalaamisen avulla pääsin käsiksi alitajuisiin tunteisiin ja ajatuksiin, joille ei löydy sanoja. Ne olivat niin aitoja ja alkukantaisia, että pelkkä sanallinen ilmaisu ei olisi niitä koskaan löytänyt. Mieleeni tuli välähdyksiä hetkistä, jotka luulin jo unohtaneeni.

Maanantaista tuli yksi viikon parhaista päivistä. En ole koskaan aiemmin odottanut uuden viikon alkamista samanlaisella innolla. Taideterapia oli minulle ensimmäinen kosketus Sylvaan ja olen siitä ikuisesti kiitollinen. Tätä olisin tarvinnut jo hoitojen aikana pahan oloni purkamiseen.

Vertaisista turvaa

Sielun syövereiden tuominen näkyväksi muille oli tärkeä osa omaa eheytymistäni. Yksinkin voi maalata ja käsitellä tunteitaan, mutta ilman toisten tarjoamaa peiliä kokemus olisi ollut vajaa.

Oli hienoa huomata ryhmän luottamuksen kasvaminen. Aloitimme toisillemme tuntemattomina, mutta samoja tunteita eläneinä. Olimme yhteisellä matkalla, mutta jokaisen kokemus oli täysin omanlainen.

Vertaistuen voiman sain kokea myös äitien valokuvaterapiassa. Luulin jo päässeeni syövän syövereistä eroon, mutta valokuvien ja toisten tarinoiden avulla huomasin, miten paljon tunteita olikaan vielä käsittelemättä. Vaikka jokaisen lapsen tarina on yksilöllinen, tunteet ovat yhteisiä. En ollutkaan ainoa kokemusteni ja pelkojeni kanssa.

Puolikas elämä

Puolikas elämä

Luovuuden tiellä

Luovuudella ja alitajunnalla on vahva voima. Ne vain tarvitsevat rauhaa ja huolenpitoa, aikaa kuunnella sisäisen mielen viestejä. Taideterapia sai minut muistamaan, miten paljon nautin itseni ilmaisemisesta kuvataiteella ja erityisesti maalaamalla. Parhaat työt syntyivät usein viimeisillä minuuteilla, vähän kiireessä ilman yrittämistä, kun mieli oli päässyt luovaan virtaukseen.

Löysin useita itselleni sopivia tapoja hoitaa kehoa ja mieltäni. Kävin viikoittain yinjoogassa. Rosen-menetelmästä löysin tärkeän väylän vapautua vanhoista traumoista ja padotuista tunteista. Sain voimaa myös päivittäisestä kirjoittamisesta Julia Cameronin kirjojen opastamana.

Matkan varrella huomasin olevani valmis päästämään irti syövästä ja aloin työstää muuttuvaa identiteettiäni. Musta sai väistyä värien tieltä niin vaatekaapissa kuin maalauksissani. Luovuin yksi kerrallaan valeminäni kerroksista. Löysin kadonneen luovuuteni. Löysin itseni uudelleen.

 

Päätös

Päätös

Elämä ennen ja jälkeen

On elämä ennen syöpää, syövän aikana ja sen jälkeen. Ennen lapseni sairastumista suoritin sokeana muiden odotusten mukaista elämää, näkemättä elämän kauneutta ja osaamatta arvostaa kaikkea ympärilläni. Syöpädiagnoosin myötä silmäni aukesivat näkemään, mikä on oikeasti arvokasta.

Kevään koittaessa huomasin, miten paljon olin eheytynyt ja parsinut itseäni uuteen kukoistukseen. En enää pystynyt palaamaan hoitovapaan jälkeen entiseen työhöni. Irtisanouduin työstäni pitkän pohdinnan jälkeen. Jätin taakse vanhan minäni valitseman uran.

Ilman syöpää, taideterapiaa ja kirjoittamisen voimaa en ehkä vieläkään olisi löytänyt omaa kutsumustani. Haluan auttaa ihmisiä löytämään luovuutensa, aidon itsensä ja saamaan koko potentiaalinsa käyttöönsä. Sain mielenrauhan lisäksi uralle uuden suunnan taiteesta, luovuudesta, kirjoittamisesta ja kehon ja mielen yhteydestä.

Ensimmäistä kertaa luotan siihen, että elämä kantaa. Luottamus on täyttänyt mieleni, kun olen vapautunut vanhasta kuonasta. Ensimmäistä kertaa minulla on työhön liittyviä unelmia. En tiedä tulevasta, mutta kaiken jälkeen olen tunnistanut vahvuuteni selviytyä. En voi elää peläten jatkuvasti pahinta. Jos kaikki meneekin hyvin, olen turhaan rajoittanut elämää varautuessani vaikeuksiin jo etukäteen.

Selvisin lapseni syövästä, selviän mistä tahansa. Siitä on tullut voimalauseeni epävarmuuden hetkillä.

Onni

Onni


Kirjoitin tämän tekstin Sylva ry:n lehteen 3/2018.

Noin 150 lasta vuodessa sairastuu syöpään Suomessa. Noin 150 perhettä avaa lasten syöpäosaston ovet sairaalassa ensimmäistä kertaa ja astuu matkalle, jonka pituudesta ja lopputuloksesta ei ole tietoa. Elämä mullistuu kertarysäyksellä ja arkiset murheet tuntuvat merkityksettömiltä.

Olimme niiden onnellisten joukossa, joilla hoidot tehosivat. Olemme eläneet kolme vuotta tavallista lapsiperhearkea. Saan murehtia pieniä asioita, itkupotkuraivareita, kotitöiden jakautumista tai kuravaatehankintoja. Sylvan järjestämä taideterapia oli tärkeä väylä omaan eheytymiseeni.

Sylva ry:n syyskuun 2018 tietoisuuskampanja nostaa esille vaikean aiheen: miten kohdata läheinen, ystävä tai tuttu, jonka lapsi on sairastunut syöpään tai jonka lapsi on kuollut.

  • Ole yhteydessä, vaikka et tiedä mitä sanoa.

  • Kysy, miten jaksat.

  • Lähetä postikortti tai muu tervehdys, piristää uskomattoman paljon.

  • Auta arkipäivän askareissa.

  • Vie valmista ruokaa kotiin tai sairaalaan, kuten ihanat ystävämme usein toivat. Lapset saavat sairaalalta ruoan, mutta vanhemmat elävät usein eineksillä, koska muuhun ei voimia riitä.

  • Tapaa läheisiäsi vaikka ulkona, sillä sisällä ei infektioriskin vuoksi välttämättä voi ja sosiaaliset ympyrät kutistuvat olemattomiksi.

  • Anna huomiota myös sairastuneen lapsen sisaruksille, hekin tarvitsevat sitä.

  • Lahjoita rahaa Sylvalle tai AAMU Suomen Lasten Syöpäsäätiölle.

  • Luovuta verta, sillä veritankkauksia tarvitaan hoitojen aikana jatkuvasti, kymmeniä, satoja.

  • Liity kantasolurekisteriin, jotta mahdollisimman moni saisi mahdollisuuden uuteen elämään.

  • Ole läsnä, se riittää.

Sylva ry tukee syöpää sairastavia lapsia ja nuoria sekä heidän läheisiään. Sylva tarjoaa mm. vertaistoimintaa ja pitää lasten ja perheiden elämää kasassa, kun sosiaaliset ympyrät kutistuvat olemattomiksi.

AAMU Suomen Lasten Syöpäsäätiö tukee Suomessa syöpää sairastavien lasten lääketieteellistä hoidon kehitystä. Lahjoitusvaroilla autetaan varmistamaan uusimmat hoitomuodot lasten syöpäsairauksissa. Verovaroja tähän tarkoitukseen ei ole Suomessa riittävästi. Ilman tutkimusta meidänkin tarina olisi voinut olla täysin erilainen.