syöpä

Arki on juhlaa

Milloin juhlit sitä, että saat käydä ruokakaupassa?

Milloin otit kuvan sen kunniaksi, että voit kulkea bussilla?

Milloin kyynelehdit onnesta, että saat nauttia lounasta ravintolassa?

Milloin olit kiitollinen siitä, että voit astua sisään kirjastoon?

Milloin osasit arvostaa sitä, että saat olla julkisissa sisätiloissa?

Ihmisten joukossa tavallisena arkipäivänä.

Kolme vuotta sitten juhlimme sitä, että saimme mennä koko perhe lähikauppaan ruokaostoksille.

Otin kuvan miehestä ja lapsesta kaupan ulko-oven edessä.

Otin kuvan heistä, kun mies esitteli yksivuotiaalle pekonivalikoimaa.

Minä poseerasin lapsen kanssa maustehyllyn vieressä.

Silloin päättyi yhdeksän kuukauden infektioeristys.

Lapsen syöpähoidot oli lopetettu onnistuneina kolme kuukautta aikaisemmin.

Eristys, jonka aikana pääsy julkisiin sisätiloihin oli kielletty.

Eristys, jolloin elämässä tuntui olevan enemmän rajoituksia kuin sallittuja asioita.

Eristys, jolloin mikä tahansa perusterveelle ihmiselle harmiton virus saattoi olla hengenvaarallinen. Yksi melkein olikin.

Syöpälasten vanhemmat ovat herkistyneet kuulemaan jokaisen yskän ja aivastuksen.

He ovat myös erityisen taitavia välttämään koskemasta hissin nappuloihin, kaiteisiin tai mihinkään julkisiin pintoihin ilman hihaa tai käsinettä.

Perusnuha itsellä tarkoitti viikkoa poissa lapsen luota, sillä sairaalaan ei saanut mennä ennen kuin nenä ei enää valunut.

Ruokaostokset ja asiat piti hoitaa ilman lasta.

Ajelimme taksilla kodin ja sairaalan väliset matkat.

Sairaalassa lattialle tippunut lelu piti desinfioida.

Ulkomaiset hedelmät piti kuoria - viinirypäleitä myöten.

Saimme tavata sisätiloissa aikuisia, jotka olivat täysin terveitä.

Yksivuotissynttäreille oli K18-ikäraja - lapsivieraat olivat kiellettyjen listalla pöpöjen takia.

Tänään kävin ruokakaupassa.

Hoidin ostokset, enkä muistanut ajatella kolmen vuoden takaista elämää.

En ole pitkään aikaan kokenut tarvetta edes desinfioida autokärryjen rattia.

En muistanut olla kiitollinen siitä, että saan käydä ihan tavallisesti ruokakaupassa.

Miettimättä mitään.

Sitähän se arki parhaimmillaan on.

Tavallista elämää.

Tämä päivä muistuttaa minua kerran vuodessa siitä, että arki on juhlaa.

Uusi alku

Elämäni sai uuden alun, kun aloitin yrittäjänä kuukausi sitten.

Vai saiko kaikki alkunsa jo vuosi sitten, kun jätin taakseni kymmenen vuoden uran konsulttina?

Ehkä uusi alku tapahtuikin kaksi vuotta sitten, kun tapaaminen uravalmentajani kanssa avasi mahdollisuuksien polun eteeni.

Todellisuudessa kaikki alkoi sitäkin aiemmin.

Kolme vuotta sitten juhlimme lapsemme yksivuotissyntymäpäivää.

Skoolasimme uudelle alulle.

Lapsi iloitsi eniten punaisesta hiekkalapiosta.

Meille muille paras lahja oli lääkärin ilmoitus remissiosta ja päivänsankarin syöpähoitojen päättymisestä.

Jokainen syntymäpäivä muistuttaa ilosta, jonka saimme lapsemme syntyessä aurinkoisena huhtikuun päivänä.

Jokainen syntymäpäivä muistuttaa siitä uudesta alusta, jonka saimme vuotta myöhemmin.

Pelosta, jonka jätimme taaksemme.

Kiitollisuudesta, jonka saimme tilalle.

Vanhan päättyminen on aina uusi alku.

Uusi alku ei koskaan tule ilman pelkoa.

Miten kaikki järjestyy?

Uusi alku tuo aina mukanaan mahdollisuuksia.

Mitä jos kaikki järjestyy paremmin kuin osaat kuvitellakaan?

Pimeydestä valoon

Mitä enemmän vaikenet vaikeista asioista, sitä enemmän annat niille voimaa.

Voisin kirjoittaa vain valosta.

Tiedän kuitenkin kokemuksesta, että kirkkain valo löytyy pimeyden kautta.

On tärkeää katsoa valoon, mutta ilman pimeyden kohtaamista katsominen jää aina yrittämiseksi.

Pimeyden voima on vahvempi.

Voima katoaa vain tekemällä pimeys näkyväksi.

Vuosi sitten opettelin puhumaan lapseni syövästä.

Annoin syövälle ylimääräistä voimaa piilottelemalla sitä, vaikka sairaudesta oli jo kaksi vuotta.

Pelkäsin leimautuvani, joten jätin salaisuuksia ilmaan.

Peitin itsestäni sen puolen, joka on tehnyt minusta minut.

Opettelin ihminen kerrallaan kertomaan taustastani ja huomasin, että puhuminen oli aina oikea vaihtoehto.

Tein näkyväksi sen vuoden elämästäni, josta olen nyt kiitollinen.

Aidosti kiitollinen.

Suoraan sanominen oli pitkään heikkouteni.

Olen toivonut, että osaisin olla hiljaa silloinkin, kun näen hiljenemisen aiheuttavan tuhoa.

Olen toivonut, että osaisin puhua vain positiivisuuden kautta.

Saisin ehkä enemmän tykkäyksiä, mutta en saisi toivomaani muutosta aikaan.

Kyyneleet ovat minulle naurua parempi palaute, koska tiedän, että jotain muuttuu pysyvästi.

Hylkäisin itseni, jos en puhuisi pimeydestä.

Vahvistaisin kulttuuria, jossa vahvuus tarkoittaa heikkouden peittämistä.

Antaisin esimerkin, että vaikeuksista pitää vaieta.

Joten puhun pimeydestä, jonka jokainen kohtaa jossain muodossa.

Pimeys vaihtuu valoksi, kun et enää hiljene siitä.

Lasten syövän päivä

Tänään vietetään kansainvälistä lasten syövän päivää.

Kolme vuotta sitten etsin lapseni tuolia Kampin Narinkkatorilla.

Olen kiitollinen kaikesta, mitä sairaus opetti, vaikka en tätä elämän korkeakoulua olisi halunnut käydä.

Olen kiitollinen, että sairaala-arjesta on jo kolme vuotta.

Voin suunnitella tulevaisuutta, vaikka tiedän, että elämä voi nauraa suunnitelmilleni ja vetää maton alta milloin tahansa.

Voin pitää pieniä murheita isoina, kun oikeista huolista on kulunut aikaa.

Voin pelätä asioita, jotka eivät ole mitään todellisten pelkojen rinnalla.

Piti kulkea helvetin läpi, jotta uskalsin muuttaa suuntaa urallani.

Matka ei ole ollut helppo, mutta toisaalta ei ole vaihtoehtoa, kun tuska on niin suuri, että on tuskasta tunnoton.

Löysin keinot parantaa itseni sairauden jättämistä henkisistä haavoista ja sain niistä uuden suunnan elämääni.

Kampissa oli jälleen pieniä tuoleja rivissä muistuttamassa, kuinka monen perheen elämä on mullistunut yhdessä hetkessä.

Aamu Suomen Lasten Syöpäsäätiö tukee lasten syöpähoitojen tutkimusta, jotta jokaisen sairastuneen lapsen tarina päättyisi onnellisesti.

Sylva ry tulee perheiden elämää, kun maailma kutistuu sairauden ympärille.

Kirjoitin viime vuonna Sylvan lehteen taideterapian voimasta.